Ma soeur me rappelle aussitôt, nous étions un dimanche. Elle me dit « Marie, ce ne sont pas des croûtes de lait, ni de l’acnée du nourrisson, ta fille fait de l’eczéma, elle est allergique !! Demain, tu files lui acheter un lait de riz spécial bébé (modilac riz) en pharmacie. Mais comment ton pédiatre ne l’a pas vu ?! ». Mon conjoint part à la pharmacie à la première heure le lundi matin. Nous donnons immédiatement ce lait à Cassiopée et là : Miracle, une descente du biberon en un éclair, pas de reflux en geyser avec (alors que c’était notre quotidien, notre tapis et canapé s’en souviennent encore). Et elle s’endort détendue, les mains ouvertes (je ne l’avais jamais vue comme ça), le visage détendu également et un dodo de 4 heures non-stop !
Nous découvrons enfin le 27 novembre le problème de notre fille.
Le problème qui a suivi fut plus complexe : trouver un nouveau pédiatre ! J’ai appelé une pédiatre spécialisée sur ma ville, qui refuse les nouveaux patients malgré les informations fournies sur ses allergies. J’obtiens finalement un créneau grâce à une cousine qui l’a comme pédiatre pour ses filles et qui a fait du forcing. Mais seulement fin Mars. Nous avons décidé d’aller voir ma généraliste à ses 4 mois car elle a eu entre temps une bronchiolite qui a traîné 1 mois et demi, et le pédiatre ne voulait pas faire de la kiné respiratoire. Nous avons fini chez ma généraliste en urgence un soir car ma fille respirait mal.
Suite à cela, nous commençons le suivi avec elle. Cependant, elle nous demande de passer au lait HA (Hypoallergénique) sur ordonnance contenant des protéines de lait mais « cassées » chimiquement et que ça devrait passer. Je demande si on peut faire des tests pour savoir, elle les refuse car ça lui parait trop tôt et nous rentrons chez nous. Nous finissons aux urgences le soir même du 1er biberon de lait HA : Cassiopée était recouverte de plaque rouge dans le dos et vomissait… L’interne ne nous prend pas au sérieux… « non madame, le lait est hypoallergénique, elle ne peut pas y réagir, elle doit réagir à votre lessive, ou un produit, rentrez chez vous et poursuivez ce lait… ».
Nous avons passé une nuit très agitée. Bébé pleure, se tend, hurle même et reflux +++. Je prends la décision d’arrêter ce lait et de repasser au lait de riz spécial bébé. Tout s’arrête à nouveau. J’appelle le lendemain un allergologue que j’avais consulté quelques années auparavant en expliquant la situation et le fait que personne ne m’écoute. J’obtiens un RDV en Mai et il me demande une prise de sang à effectuer en amont du RDV. Fin Mars, je vois enfin la pédiatre spécialisée qui est choquée de voir que personne ne nous a pris au sérieux depuis 5 mois et demi et me confirme qu’une simple prise de sang pourra confirmer l’allergie.
ENFIN !
Nous effectuons la prise de sang avec quelques difficultés (8 tubes prélevés sur un bébé c’est dur à voir et à vivre pour ma fille et nous parents nous sentant impuissants face à cet acte nécessaire à cet instant). Nous obtenons les résultats 10 jours plus tard : lait de vache : 5,08 kUA /l (si taux supérieur à 0,10 présence d’IgE spécifiques vis-à-vis de l’allergène). Nous avons enfin la réponse : notre fille présente un taux 50 fois supérieur au taux minimum !! Nous la testons sur d’autres analyses et Trophallergenes ainsi que la Caséine. Idem, fortement allergique.
Nous avons le rendez-vous avec l’allergologue qui effectue les tests en cutané pour vérifier, même s’il nous informe que le cas de notre fille est particulier car elle « explose » les résultats à la prise de sang. Les tests cutanés sont donc une formalité qui vont finir par démontrer les résultats. Notre fille se retrouve avec 20 tests cutanés (car d’autres allergies alimentaire détectées dans les analyses). Elle a beaucoup pleuré lors des examens mais nous étions soulagés avec son papa, car enfin un diagnostic officiel tombe.
L’allergologue en question a rarement vu un enfant autant allergique à toutes les protéines du lait et de tous les animaux. Aussi, il m’informe que ma fille présente une allergie rare, elle réagit au lait maternel, oui, à mon propre lait! Il m’indique que dans la nature, ma fille n’aurait pas survécu à ses premiers jours de vie. Elle rejetait le sein par reflexe reptilien. J’aurais pu faire des évictions des PLV mais malheureusement cela n’aurait pas aidé car elle réagit à une protéine commune à tous les animaux et humains. Elle est par ailleurs, également, fortement intolérante au lactose et notre lait est constitué de galactose… Bref le lait de riz est l’option lui permettant de se nourrir et de vivre.
Nous sortons de ce rendez-vous inquiets bien sûr, mais soulagés et apaisés : enfin une personne qui nous écoute, qui nous guide, nous conseille et nous croît ! 7 mois pour enfin avoir gain de cause.
L’allergie à la noix de coco s’est révélée à ses 15 mois, son lait a été retiré du marché pour suspicions de salmonellose. Nous avons dû prendre une autre référence. Cassiopée a fait une réaction cutanée type eczéma sur tout le corps, mais pas comme avec le lait, pas de troubles digestifs particuliers et pas de pleurs excessifs juste de la douleur et de l’énervement. Je cherchais à quoi ça pouvait être dû jusqu’au bain du soir. Elle se met à hurler à la sortie du bain, son eczéma s’intensifie. Je cherche plusieurs jours et après chaque biberon les plaques s’accentuent de plus en plus, ça commence même à saigner après les bains. Je regarde la composition et compare avec une ancienne boite de son précèdent lait. Je constate la présence d’huile de coprah dans le nouveau, je regarde son gel douche et je vois de la coco également dans les ingrédients. Elle est devenue allergique à son gel douche qu’on utilisait depuis sa naissance !
J’appelle l’allergologue qui m’informe que ça peut arriver et que nous devons arrêter ce lait et tous les produits d’hygiène contenant de la coco. Nous testons la coco au rendez-vous suivant, verdict : allergique au test cutané, non allergique à la prise de sang. On a donc espoir que celle-là passe comme les fruits à ses débuts.
