Témoignage de Marie, maman d’une petite fille de 2 ans et demi, allergique à tous les laits animaux et à la noix de coco.

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Peux-tu te présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Marie, j’ai 32 ans et je suis maman d’une petite Cassiopée de deux ans et demi aujourd’hui. Je suis en couple avec son Papa, Fréderic depuis  4 ans.

Et oui, si on fait les calculs, notre princesse s’est nichée dans mon ventre à peine un an après notre rencontre. Pour l’anecdote, je ne devais pas avoir d’enfants naturellement et devais subir des traitements longs pour y arriver. Nous nous sommes donc lancés dans les essais bébés très tôt après notre rencontre. Et notre miracle est arrivée très discrètement et de manière inattendue pour notre plus grand bonheur.

Quelle est ou quelles sont les allergies de ta fille ?

Cassiopée souffre aujourd’hui d’allergies à tous les produits laitiers animaux (vache, chèvre, brebis, jument, ânesse etc) ainsi qu’une allergie à la noix de coco.

A la diversification alimentaire, elle a fait une allergie à tous les fruits qui a perduré jusqu’à ses 12 mois.

Quand et comment ses allergies ont-elles été diagnostiquées ?

Cassiopée était un bébé allaitée à sa naissance et était très agitée, elle pleurait et hurlait toute la journée depuis ses premiers jours de vie. Le personnel de la maternité a détecté un frein de langue présent qui a été coupé à 2 jours en pensant que c’était la cause de ses maux (reflux très présent et difficulté à prendre le sein). Elle avait une mauvaise prise au sein et le rejetait systématiquement en hurlant avant de finir par téter 5 à 10 min par « dépit », du moins je le ressentais comme ça mais on me disait que c’était toujours compliqué un allaitement au début et que trouver une bonne position était difficile. On a mis ça sur le compte de la naissance par césarienne en me recommandant d’aller voir un ostéopathe spécialisé à la sortie de la maternité.

Elle a vu donc une ostéopathe à 7 jours qui a enlevé des tensions à la nuque, au crâne et à la mâchoire. Malgré ça, Cassiopée continuait de hurler et de perdre du poids. Les tétées étaient toutes les 10 minutes, à raison de 5 min au sein après avoir hurlé pendant 10 min avant de réussir à prendre un peu le sein. Je ne dormais plus, ma fille non plus et je ne pouvais plus m’éloigner d’elle car elle voulait téter, mais elle perdait encore du poids. Les pleurs étaient incessants et quand je revois les photos aujourd’hui je constate que ses poings étaient toujours serrés et son corps tendu, signe que la tétée était mauvaise. J’étais très mal accompagnée à l’époque.

Je vois la sage-femme à 10 jours de ma fille qui constate une baisse de poids forte (3kg600 à la naissance pour finir à 2kg800 à 10 jours), elle regarde le nombre de tétées et me dit que : « mon lait n’est pas assez riche pour elle, qu’elle ne boit pas assez, reste trop longtemps au sein et que je dois compléter avec du Lait Artificiel et tirer mon lait car j’ai des crevasses et que ma fille ne sait pas téter ».

Quand je me relis, je vois bien que j’ai été mal accompagnée et que j’aurai du me diriger vers une conseillère en lactation qui aurait peut-être détectée le vrai problème ! En « bonne » élève que je suis et après avoir pleuré des heures, je renonce à mettre ma fille au sein, tire mon lait et lui donne au biberon… Nous complétons avec du lait artificiel. A ce moment-là, je me sens nulle, mauvaise mère, incapable de nourrir ma fille, je ne comprends pas ses pleurs incessants et je commence même à la repousser. Je refuse de lui donner moi-même le biberon, je ne peux pas… Je sombre dans un état second, mon accouchement a été compliqué et douloureux, je me remets très mal de la césarienne et de mon hémorragie de la délivrance. 

Plusieurs jours se passent, ma fille prend du poids, enfin, mais continue de pleurer et de plus en plus, de plus en plus fort a des « croutes » sur le visage et présente un reflux énorme (externe et interne). Nous voyons le pédiatre à 15 jours qui se satisfait de sa prise de poids et nous confirme de poursuivre le lait artificiel car : « elle va bien, c’est des coliques du nourrisson et de l’acné du nourrisson rien à signaler ». Je vois bien que quelque chose ne va pas, mais puisque le pédiatre nous dit que ça va, on continue.

Une puéricultrice de la PMI passe à la maison trois fois par semaine, à ma demande, et surveille la courbe de poids de ma fille. Je l’interroge sur ses « croutes » et ses pleurs incessants ainsi que le reflux. Elle me dit de revoir le pédiatre car même si un bébé a des coliques, il vaut mieux vérifier et me conseille d’acheter de la « calmosine » pour apaiser bébé voir éventuellement avec le médecin pour du gaviscon. Le secrétariat du pédiatre me dit d’attendre le rendez vous du 1er mois pour revoir le médecin. J’appelle ma sœur qui est pharmacienne mais habite très loin pour avoir des conseils.

Je prends la responsabilité d’acheter du gaviscon moi-même et d’en donner à mon bébé, ça semble l’apaiser un peu. Mais les pleurs continuent, nous sommes épuisés, mon bébé a de plus en plus de croutes sur le visage et je ne veux même plus la prendre en photo… Elle hurle, se crispe, dort mal gémis dans son peu de temps de sommeil et son visage se durcit à chaque crampes abdominale, je ne vous parle pas des selles…   Le rendez-vous du 1er mois arrive, j’espère une solution, rien ! « votre fille va bien, elle grossit poursuivez ainsi… » 5 min de rendez-vous et même pas d’écoute à propos du gaviscon. Nous rentrons dépités chez nous avec une ordonnance pour ses prochains vaccins.

Le 22 novembre, je tombe malade et finis chez mon médecin qui me trouve maigre (perte de poids énorme, plus que ceux pris pendant la grossesse) et une tension à 9.6. Je dois arrêter de  tirer mon lait pour prendre un traitement non compatible. Et là, Cassiopée ne prends plus que du lait artificiel, les plaques s’intensifient, ses pleurs aussi, reflux énormes et douloureux, son visage est méconnaissable… ce fut la pire journée depuis sa naissance.

Ma sœur réclame une photo de sa nièce quelques jours après, je lui envoie une photo prise de loin. Elle m’appelle et me demande une photo en gros plan de son visage. Je lui dis que non car elle est « moche », oui j’ai utilisé ce mot. Je finis par lui envoyer (merci à elle d’avoir insisté).

réaction allergique d'un bébé au lait animaux

Ma soeur me rappelle aussitôt, nous étions un dimanche. Elle me dit « Marie, ce ne sont pas des croûtes de lait, ni de l’acnée du nourrisson, ta fille fait de l’eczéma, elle est allergique !! Demain, tu files lui acheter un lait de riz spécial bébé (modilac riz) en pharmacie. Mais comment ton pédiatre ne l’a pas vu ?! ». Mon conjoint part à la pharmacie à la première heure le lundi matin. Nous donnons immédiatement ce lait à Cassiopée et là : Miracle, une descente du biberon en un éclair, pas de reflux en geyser avec (alors que c’était notre quotidien, notre tapis et canapé s’en souviennent encore). Et elle s’endort détendue, les mains ouvertes (je ne l’avais jamais vue comme ça), le visage détendu également et un dodo de 4 heures non-stop ! 

Nous découvrons enfin le 27 novembre le problème de notre fille.

Le problème qui a suivi fut plus complexe : trouver un nouveau pédiatre ! J’ai appelé une pédiatre spécialisée sur ma ville, qui refuse les nouveaux patients malgré les informations fournies sur ses allergies. J’obtiens finalement un créneau grâce à une cousine qui l’a comme pédiatre pour ses filles et qui a fait du forcing. Mais seulement fin Mars. Nous avons décidé d’aller voir ma généraliste à ses 4 mois car elle a eu entre temps une bronchiolite qui a traîné 1 mois et demi, et le pédiatre ne voulait pas faire de la kiné respiratoire. Nous avons fini chez ma généraliste en urgence un soir car ma fille respirait mal. 

Suite à cela, nous commençons le suivi avec elle. Cependant, elle nous demande de passer au lait HA (Hypoallergénique) sur ordonnance contenant des protéines de lait mais « cassées » chimiquement et que ça devrait passer. Je demande si on peut faire des tests pour savoir, elle les refuse car ça lui parait trop tôt et nous rentrons chez nous. Nous finissons aux urgences le soir même du 1er biberon de lait HA : Cassiopée était recouverte de plaque rouge dans le dos et vomissait… L’interne ne nous prend pas au sérieux… « non madame, le lait est hypoallergénique, elle ne peut pas y réagir, elle doit réagir à votre lessive, ou un produit, rentrez chez vous et poursuivez ce lait… ».

Nous avons passé une nuit très agitée. Bébé pleure, se tend, hurle même et reflux +++. Je prends la décision d’arrêter ce lait et de repasser au lait de riz spécial bébé. Tout s’arrête à nouveau. J’appelle le lendemain un allergologue que j’avais consulté quelques années auparavant en expliquant la situation et le fait que personne ne m’écoute.  J’obtiens un RDV en Mai et il me demande une prise de sang à effectuer en amont du RDV. Fin Mars, je vois enfin la pédiatre spécialisée qui est choquée de voir que personne ne nous a pris au sérieux depuis 5 mois et demi et me confirme qu’une simple prise de sang pourra confirmer l’allergie.

ENFIN !

Nous effectuons la prise de sang avec quelques difficultés (8 tubes prélevés sur un bébé c’est dur à voir et à vivre pour ma fille et nous parents nous sentant impuissants face à cet acte nécessaire à cet instant). Nous obtenons les résultats 10 jours plus tard : lait de vache : 5,08 kUA /l  (si taux supérieur à 0,10 présence d’IgE spécifiques vis-à-vis de l’allergène). Nous avons enfin la réponse : notre fille présente un taux 50 fois supérieur au taux minimum !! Nous la testons sur d’autres analyses et Trophallergenes ainsi que la Caséine. Idem, fortement allergique.

Nous avons le rendez-vous avec l’allergologue qui effectue les tests en cutané pour vérifier, même s’il nous informe que le cas de notre fille est particulier car elle « explose » les résultats à la prise de sang. Les tests cutanés sont donc une formalité qui vont finir par démontrer les résultats. Notre fille se retrouve avec 20 tests cutanés (car d’autres allergies alimentaire détectées dans les analyses). Elle a beaucoup pleuré lors des examens mais nous étions soulagés avec son papa, car enfin un diagnostic officiel tombe.

L’allergologue en question a rarement vu un enfant autant allergique à toutes les protéines du lait et de tous les animaux. Aussi, il m’informe que ma fille présente une allergie rare, elle réagit au lait maternel, oui, à mon propre lait!  Il m’indique que dans la nature, ma fille n’aurait pas survécu à ses premiers jours de vie. Elle rejetait le sein par reflexe reptilien. J’aurais pu faire des évictions des PLV mais malheureusement cela n’aurait pas aidé car elle réagit à une protéine commune à tous les animaux et humains. Elle est par ailleurs, également, fortement intolérante au lactose et notre lait est constitué de galactose… Bref le lait de riz est l’option lui permettant de se nourrir et de vivre.

Nous sortons de ce rendez-vous inquiets bien sûr, mais soulagés et apaisés :  enfin une personne qui nous écoute, qui nous guide, nous conseille et nous croît ! 7 mois pour enfin avoir gain de cause.

 

L’allergie à la noix de coco s’est révélée à ses 15 mois, son lait a été retiré du marché pour suspicions de salmonellose. Nous avons dû prendre une autre référence. Cassiopée a fait une réaction cutanée type eczéma sur tout le corps, mais pas comme avec le lait, pas de troubles digestifs particuliers et pas de pleurs excessifs juste de la douleur et de l’énervement. Je cherchais à quoi ça pouvait être dû jusqu’au bain du soir. Elle se met à hurler à la sortie du bain, son eczéma s’intensifie. Je cherche plusieurs jours et après chaque biberon les plaques s’accentuent de plus en plus, ça commence même à saigner après les bains. Je regarde la composition et compare avec une ancienne boite de son précèdent lait. Je constate la présence d’huile de coprah dans le nouveau, je regarde son gel douche et je vois de la coco également dans les ingrédients. Elle est devenue allergique à son gel douche qu’on utilisait depuis sa naissance !

J’appelle l’allergologue qui m’informe que ça peut arriver et que nous devons arrêter ce lait et tous les produits d’hygiène contenant de la coco. Nous testons la coco au rendez-vous suivant, verdict : allergique au test cutané, non allergique à la prise de sang. On a donc espoir que celle-là passe comme les fruits à ses débuts.

Comment va-t-elle aujourd’hui ?

Aujourd’hui, notre fille va bien, elle grandit bien mais a un petit poids, dans les courbes, mais en bas. Nous étions chez une assistante maternelle jusqu’à ses 18 mois, mais nous avons eu trop d’accidents et de négligence quant à ses allergies. Notre fille a fait plusieurs crises d’eczéma et nerveuses suite à des ingestions « accidentelles » d’aliments d’autres enfants, et application de crème à base de coco que je ne validais pas évidemment. 

Nous sommes en crèche depuis septembre 2019 et c’est le bonheur absolu pour la gestion de ses allergies! Le personnel a été formé à son cas, un PAI (Protocole d’accueil Individualisé) est mis en place, et la cuisine centrale lui prépare des plats adaptés. La crèche a même changé ses produits d’hygiène et sa pâte à modeler pour être certaine des compositions !

Le point noir aujourd’hui, est justement l’alimentation. Nous sommes dans la période du « non », du refus et de l’affirmation de soi. Notre fille commence à comprendre qu’elle est allergique et nous indique ne pas pouvoir manger tel ou tel aliment ou pose la question. Le sujet est même présent dans ses jeux de poupées ou de dinette. Ca la travaille… Du coup, elle ne mange pas grand-chose ni à la crèche ni à la maison, elle rejette la viande et même des aliments qu’elle aimait jusque-là. Nous surveillons et espérons que cette période passe. La pédiatre se veut rassurante car c’est normal aux alentours des 2 / 3 ans de passer par une période de rejet de la nourriture. Les allergies en rajoutent une couche. 

Ça n’en reste pas moins une petite fille extrêmement dynamique, vive et aventureuse qui fait tourner en bourrique ses référentes de la crèche ainsi que nous parents! 

Comment as-tu vécu la découverte de ses allergies ?

Je crois que je me suis sentie impuissante, fautive, à me demander ce que j’avais pu faire pendant la grossesse pour qu’elle soit comme ça… Je l’ai mal vécu et surtout, j’étais triste pour elle car j’ai compris immédiatement que sa vie ne sera jamais comme celle des autres… Je pensais aux goûters d’anniversaires, aux sorties scolaires, à la vie de famille etc etc

En même temps, je me suis sentie soulagée de enfin savoir ce qu’avait ma fille, mais encore et toujours de la culpabilité de ne pas m’être battue plus fort pour avoir des spécialistes plus rapidement.

Quelles ont été tes principales galères du quotidien en dehors bien sûr de la santé de ton enfant ?

Nous avons changé notre manière de faire nos courses et sommes devenus des experts du déchiffrage d’étiquettes ! Il a fallu sensibiliser nos familles et notre entourage, et je crois que ça a été le plus compliqué ! Certains ne le prennent pas du tout au sérieux et se moquent de laisser traîner un emballage avec de la crème dessus, ou des miettes de gâteau de leur enfant devant ma fille. 

Nous sommes donc aux aguets tout le temps et en permanence lors des réunions de famille. Il m’est arrivé de hurler en plein milieu de discussions pour arrêter ma fille qui allait mettre des miettes en bouche, et de sauter sur les miettes en question. On nous a pris pour des fous parfois à dégainer les lingettes et amener notre fille se laver les mains mais sa santé passe avant tout. 

Nous avons développé notre gestion du stress et capacité à rester calme en cas de crise. Notre fille a fait une crise l’été dernier, elle avait 20 mois et jouait dans le sable comme tous les enfants. Elle se met à nous dire que ça la gratte, on la déshabille et on constate des plaques dans le dos et les cuisses. Réaction fulgurante à quoi ? On n’a jamais su, mais nous avons dégainé la cortisone et avons surveillé la suite. Nous avons donc tout le temps son sac à langer avec nous, même pour faire une course ou aller se promener car un accident est si vite arrivé. Nous avons dedans son traitement.

L’autre galère a été d’expliquer la situation à nos employeurs. En effet, nous devons nous organiser pour ses différents examens et rendez-vous médicaux. J’ai dû partir une fois en urgence car elle présentait des signes inquiétants chez la nounou. J’ai de la chance d’avoir un employeur compréhensif qui n’a jamais remis en question tout cela et prend régulièrement des nouvelles de Cassiopée. Maintenant qu’elle grandit nous avons moins d’examens à faire et les accidents sont plus rares. Nos familles aussi sont plus attentives aujourd’hui et notre fille s’exprime mieux dessus aussi. Elle comprend mieux ses allergies.

Comment procèdes-tu aujourd’hui pour trouver des produits que ton enfant peut manger ?

Nous déchiffrons les étiquettes et avons changé nos habitudes de courses. Nous cherchons de la variété dans les rayons bios et produits vegan également. Je suis très informée sur le sujet et j’exerce une veille permanente dessus. Je me suis abonnée à des forums de parents allergiques, ça m’aide pour avoir des idées de recettes et du soutien, c’est important.

La plus grosse difficulté a été de trouver un lait adapté : aucune préparation infantile, même sur ordonnance (acides aminés) ne contient pas de coco… Nous avons dû trouver avec la pédiatre une préparation spéciale venant de Belgique très coûteuse mais que notre fille supporte très bien !

Que penses-tu du projet Happy Lolie ?

J’ai découvert Happy Lolie par le biais d’un forum et je me suis abonnée à la page Facebook pour avoir de l’information. J’y ai découvert un site Internet fort intéressant qui propose des aliments adaptés aux allergies des enfants. Cela me donne des idées de nouveaux aliments à tester. Je suis le blog régulièrement et j’ai pu trouver du soutien dans les témoignages et articles.

Merci également de faire parler des allergies et de permettre à des parents comme nous, de s’exprimer et d’échanger. Si ce témoignage peut aider des jeunes parents perdus c’est merveilleux ! 

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